CHI SIAMO
Fra Parentesi è un’Associazione di Promozione Sociale nata nel 2016, e iscritta nel RUNTS – il registro unico del terzo settore, con l’obiettivo di contribuire a un cambiamento culturale nel modo di raccontare e vivere l’esperienza del tumore. Mettiamo al centro la persona, non la malattia, riconoscendo la complessità dei bisogni che emergono lungo tutto il percorso oncologico. Attraverso informazione qualificata, contenuti dedicati e una rete di professionisti specializzati, accompagniamo pazienti, familiari e caregiver dalla diagnosi al follow-up, promuovendo consapevolezza, dignità e qualità della vita.
LA NOSTRA MISSIONE
La missione di Fra Parentesi è incoraggiare le persone a “mettere il tumore fra parentesi” ogni giorno. Per questo offriamo strumenti concreti di orientamento e supporto a chi affronta l’esperienza del tumore, favorendo un approccio che tenga conto non solo degli aspetti clinici, ma anche di quelli psicologici, sociali ed emotivi. Lavoriamo per diffondere una informazione accessibile e affidabile, creare spazi di ascolto e confronto e sviluppare progetti che rispondano ai bisogni reali delle persone, valorizzando il ruolo della rete, della multidisciplinarietà e della partecipazione attiva.
Perché il punto sei tu, non il tumore.
Questa visione prende forma grazie all’impegno e all’esperienza delle fondatrici di FraParentesi.
LE FONDATRICI
PARENTESI PERSONALE
) Daniela Abbatantuono & Cristina Agazzi
Ci conosciamo da più di 25 e insieme oltre al lavoro abbiamo condiviso tante parentesi delle nostre vite, uscite tra amiche, amori, momenti giù e momenti su, la nascita dei figli, la malattia e tanto altro (
PARENTESI PROFESSIONALE
) Dopo la laurea in Comunicazione e in Economia, abbiamo a lungo lavorato nella comunicazione e nel marketing, studiando i bisogni delle persone e come sia meglio comunicare per rispondere alle loro esigenze. Nel 2014 abbiamo deciso di mettere a disposizione tempo, energie e conoscenze per cambiare il paradigma culturale della vita con il tumore occupandoci di migliorare questa parentesi della vita, in cui ci sono tanti bisogni espressi e inespressi, soddisfatti e insoddisfatti (ad esempio la sessualità post diagnosi o la percezione di sé come persona malata vs persona con una malattia). Dopo studi, ricerche, contatti con professionisti e persone, che come noi hanno vissuto la parentesi del tumore, è nata FraParentesi che offre risposte, idee e servizi pensati sui bisogni delle persone che hanno un tumore e dei loro familiari e amici (
PARENTESI TUMORE
) Entrambe conosciamo per esperienza diretta la parentesi del tumore, dolorosa ma preziosa per capire che ciò che conta veramente nella vita e anche durante la malattia è la centralità della persona, che significa non dimenticarsi di chi siamo e di ciò che abbiamo di bello nella nostra quotidianità (
Perché il punto sei tu, non il tumore.
Daniela
Ho vissuto il tumore attraverso la malattia di mio papà e di Cristina. Da figlia sono stati tanti i momenti duri. La paura, la tristezza per la lontananza fisica, il pensiero di come stare vicino a papà accettando anche le decisioni che non condividevo; il rapporto con i medici non sempre facile. In tanti momenti la malattia ha rischiato di annullare le parentesi positive delle nostre vite. Un sostegno, un’informazione in più ci avrebbero aiutato a vivere meglio. Da amica ho imparato a superare il senso di inadeguatezza che porta a non sapere cosa dire e fare. Spesso si fugge davanti a una diagnosi dimenticando che prima della malattia c’è la persona. Cristina, con la sua incredibile capacità di mettere il tumore fra parentesi, mi ha insegnato ad esserci anche nella parentesi tumore.
Cristina
Prima diagnosi di cancro a 29 anni. Seconda a 35. Da lì in poi, il tumore sempre con me, con periodi più o meno positivi e parecchi cambi di terapia. In questi 25 anni ho vissuto spesso con fatica e tanta stanchezza la mia vita, lavorando, viaggiando, innamorandomi, occupandomi dei miei nipoti… E come paziente con tumore al seno metastatico (quindi non guaribile), in terapia costante dal 2005, ho vissuto alti e bassi, gioie e dolori. Non so se senza il cancro sarebbe stato diverso, più bello, più felice, più interessante. So però che la mia vita è tutto sommato felice: metto la malattia fra parentesi nelle mie giornate, dedicandole il tempo necessario (per terapia, visite, pianti, esami, supporto psicologico etc) pensando a me stessa e a vivere appieno, assaporando persone, luoghi, esperienze.
Il punto sei tu, non il tumore
COSA FACCIAMO
FraParentesi offre risposte, idee e servizi pensati sui bisogni delle persone che hanno un tumore e dei loro familiari e amici, per:
- promuovere un’attitudine positiva alla vita con il cancro
- offrire sostegno pratico ed emotivo
- offrire uno spazio di condivisione e approfondimento
Sviluppa inoltre campagne di sensibilizzazione sul tema della vita con il tumore e su temi di interesse medico-scientifico
COME LO FACCIAMO
FraParentesi non è un associazione medica né si propone di sostituirsi a qualunque professionista medico o paramedico, avendo scopi e finalità distinti.
